La vie de Kaël

Nous sommes sortis de l'hôpital. Quelques jours plus tard... l'état de Kaël ne s'améliorait pas. Deux semaines après... Kaël perdait sont premier ongle... On m'avait dit que l'impétigo ne pouvait pas faire cela. Je suis donc allée à l'urgence parce que le dermato n'avait pas de place pour nous voir très rapidement. Et ils ont remis Kaël sur des antibio... encore une fois pour rien...

Regardez mes beaux petits yeux

Entre temps j'ai fait quelques recherches sur internet. Je suis tombée sur un article qui parlait d'épidermolyses... mais je ne pouvais pas être certaines à 100%... Kaël avait maintenant 3 semaines. Nous avons enfin revu le dermato... qui nous a finalement dit que Kaël n'avait probablement pas une maladie contagieuse mais plutôt héréditaire... une épidermolyse bulleuse... tiens tiens... il me semble que j'ai vu ça quelque part... mais il ne voulait pas s'avancer sur le sujet vu qu'il n'en avait jamais vu de cas et en avait seulement entendu parler dans ses livres lors qu'il était aux études (donc il y a plus de 15ans).

Kaël, 23 octobre... 1 mois!!!

Il a donc appelé à Ste-Justine (Montréal) et nous a fait transférer là-bas. On y a vu le dermato dans la semaine suivante. Il a confirmé que c'était une épidermolyse bulleuse. Il croyait que c'était une simple ou une dystrophique. Ils ont donc fait une double biopsie à Kaël. Nous avons attendu ces résultats pendant quelques mois.

Un petit sourire pour les fêtes!!!

Je me suis finalement rendue compte que ma réticence envers Kafé, ma chienne, était sûrement due au fait qu'inconsciemment mon corps savait que je n'aurais plus le temps de m'occuper d'elle...

Kafé

Entre temps, Kaël a perdu tous ses ongles. Il en a 2 ou 3 qui ont tentés de repousser sans succès. Nous faisions des pansements aux mains et aux pieds de Kaël tous les jours. Ces si petites mains, si fragiles et si abîmées.

Enfin les pansements sont finis!!!

Âgé d'un peu moins de 4 mois... de la fièvre... direction le CHUS (Sherbrooke)... re-vérification des plaies... pas d'infection... oreilles... tout est beau... prise de sang... prélèvement de sécrétions nasales... ouch!!!... résultat: Influenza. Après 48 heures, on nous retourne à la maison... mais comme les choses empires... les vrais symptômes de la grippe surgissent... toux... sécrétions... vomissements... Et pour couronner le toux les complications de l'EB commence... mais personne ne veut me croire... Kaël a du tirage dans la gorge et les côtes. Les médecins disent que c'est normal à cause de la grippe, que ça va passer...

Kaël dans sa chaise-haute

Rendus à la maison... je découvre dans la petite bouche de Kaël ses 2 premières incisives d'en bas. Oufff!!! Deux d'un coup!!! Six jours avant son 4 mois. Moins de 3 semaines plus tard... une autre dent... ouch!!!

On retourne à Ste-Justine... Kaël a environ 4 1/2 mois... pour finalement se faire dire qu'ils ne savaient toujours pas quelle forme Kaël était atteint, que c'était soit une simple ou une jonctionnelle (on oublie la dystrophique!!!). Mais en examinant Kaël, ils on conclus qu'il avait la forme non-herlitz dans le groupe des jonctionnelles. Une forme "douce" de la maladie. On était un peu soulagé... mais si on savait que ça n'enlevait rien de ce qu'on vivait déjà...

Un beau dodo... chuttt...

On essaie un nouveau pansement, Mepilex Border, pour la plaie dans le dos de Kaël. (Deux jours plus tard quand on le lui a enlevé... wow!!! on a vu une grande amélioration... mais malheureusement la guérison n'a pas continuée aussi rapidement au début.)

J'ai un beau poisson...

Kaël tire toujours (gorge et côtes)... on se fait encore dire que ça va passer... que ce n'est pas grave. Mais les plaies dans son nez causées par le prélèvement pour l'Influenza ne guérissent pas...

Une semaine plus tard... une autre dent... les 4 incisives d'en bas sont sorties. Il ne fait pas ses dents comme les autres. Trois jours après... la 5ième dent... première incisive d'en haut.

Mon grand frere m'aime beaucoup...

Kaël a commencé à manger des céréales une semaine avant d'avoir 5 mois. Riz, avoine, orge... À 5 1/2 mois... la 6ième dent apparaît...

Les premieres céréales de Kaël

Kaël est hospitalisé une deuxième fois... les médecins disent que c'est un rhume... mais je n'en crois rien... il n'a aucun autre symptôme que le fièvre... et les joues rouges... je crois que c'est seulement ses dents... car ils est de bonne humeur pareil... Toujours personne ne me croit que Kaël à des complications dus à sa maladie... ils lui prescrivent donc des antibio (au cas ou il développerait une pneumonie)... et du ventolin... mais je ne vois pas de changement.

C'est tellement fatiguant les pansements...

Kaël commence a mangé des légumes... Et la 7ième dent fait son apparition... 6 mois et 7 dents... Quelques jours plus tard... la 8ième dent est là!!!
Quatre en haut... Quatre en bas...

C'est une belle balle ça...

À la fin avril on a notre 1ère consultation avec notre homéopathe uniciste. Elle est mon plus grand espoir pour guérir Kaël. Une rencontre de 4 heures... Oufff!!! On ne sait pas si nous sommes vraiment porteur de la maladie de Kaël ou non... donc on essaie un remède pour une maladie congénitale non héréditaire... On voit que ce n'est pas le bon quelques jours plus tard... car rien ne se passe.

Avec Maman pres du feu de camp

Je suis inquiète que la respiration de Kaël ne s'améliore toujours pas... et personne ne me croit que c'est à cause de sa maladie... et de plus Kaël vomit beaucoup... Je fais donc hospitaliser Kaël au CHUS (Sherbrooke)... une gaffe... une perte de temps... On aurait du se rendre directement à Ste-Justine... Au CHUS, personne ne veut avoir Kaël... personne ne veut contacter rapidement Ste-Justine.

Kaël qui joue au CHUS

Les 2 premières prémolaires d'en bas de Kaël sont percées... ouch!!! Mes doigts le savent... (7 mois et 10 dents)

5 jours plus tard ils se décident enfin à nous transférer à Ste-Justine... en ambulance en plus... notre 1er voyage dans ce moyen de transport...

Kaël qui est "déménagé" a Ste-Justine

Là on en a profiter pour voir tous les spécialistes car Kaël a des problèmes dans plusieurs domaines: dermatologue... pédiatre... gastro-entérologue... ORL... nutritionniste... dentiste... Ce n'était pas de tout repos.

Kaël dans son lit

J'ai finalement eue la confirmation de ce que je disais... que Kaël avait vraiment un rétrécissement au niveau de la gorge... Mais on ne peut rien y faire pour le moment... à part espérer que ça va finir par guérir et non empirer...

Couché de soleil...

On repart pour la maison 1 1/2 semaine plus tard. Le reste du mois de mai est tranquille.

Ou sont passé mes jouets?

C'est pas facile les changements de pansements...

Grosse peine... Gros sourire

Kaël se tient finalement assis tout seul... à l'âge de 9 mois. C'est aussi là que je découvre sa troisième prémolaire... 11e dent. Et un mois plus tard... la 12e fait son apparition... son premier croc cette fois-ci. 2 semaines plus tard... la 13e... une autre petite dent pointue.

Kaël accoté sur Papa

Kaël a beaucoup de misère a gagner du poids depuis plusieurs mois... il est pesé toutes les semaines. J'essaie d'enrichir sa nourriture au maximum. Mais la température ne nous aide pas toujours... dès que c'est humide Kaël ne veut pas boire ni manger... ou sinon en très petite quantité. À 11 1/2 mois la 14e dent de Kaël est percée, une autre prémolaire.

Un petit tour sur le tricycle de Joshua

Octobre... une visite à Ste-Justine... dermatologie et gastro-entérologie... Kaël ne prend pas assez de poids... ne grandit pas... ne mange pas assez... et le pire ses bobos ne guérissent pas...

En clinique de dermato a Ste-Justine

Notre derniere photo de famille...
prise a bout de bras par Papa

Donc on se prépare pour une gastrostomie... hospitalisation... ORL, gastro, dermato, ophtalmologue, génétique, dentiste, diététiste... gorgée baritée, prises de sang... on a décider d'essayer une dernière diète spéciale anti-allergènes (lait Neocate, pas de protéines bovines ni de soya) avant de passer à la gastrostomie... mais d'ici 2 mois si l'état de Kaël ne s'améliore pas ça va être l'opération...

Je suis curieux... qui est dans la porte?

Je joue avec ma doudou avant mon dodo...

Le 12 octobre, on rencontre le Dr. Thérien... contrairement aux autres médecins... ce dernier veux vraiment aider Kaël... on commence par 2 sortes de remèdes homéopathique... un pour diminuer l'inflammation et l'autre contre la douleur... wow!!! il faut pas que je les oublis avant le coucher... sinon... on passe pas une belle nuit... Aussi on rase Kaël pour un test de de cheveux... pour quantifié l'absorption de 38 éléments...

4 jours après notre retour à la maison ... à 23h Kaël tousse... je vais le voir... il ne respire pas bien... je l'apporte à la lumière dans la cuisine... il a la bouche et les oreilles bleues... il respire très difficilement... je fais le 911... 10 minutes plus tard l'ambulance arrive en même temps que Martin (mon conjoint travaille de soir)... oufff!!! il se demande ce qui se passe... il entre dans la maison et me voit parterre avec Kaël... Les ambulanciers entre... et partent pour l'hôpital avec Kaël... je prépare le nécessaire pour Kaël... et le rejoint... on demeure à 2 rues de l'hôpital... l'infirmière, Cynthia, qui l'accueil est une de mes amies... et le connaît... j'étais rassurée par sa présence... Une fois "stabilisé" Kaël est transféré au CHUS... ça ne me plaît pas... vue les mauvaises expériences que nous avons eu là... mais on a pas le choix... rendue à l'urgence de Sherbrooke... une foulée de médecins et d'infirmières prennent Kaël en charge... je reste tout près... répond à leurs questions et leur dit les principales caractéristiques de la maladie de Kaël... et leur dit quoi ne pas faire... même si certains avaient peut-être des problèmes auditifs... son cœur baisse... oufff!!! ça fait peur... mais il remonte... fiouuu!!! Ils doivent aller en salle d'opération pour intuber Kaël... en cas de complications... on trouve le temps long... mais ils finissent par en ressortir... tout s'est bien passé... oufff!!!

Intuber... aux soins intensifs du CHUS

Sur un matelas ROHO... un petit nuage...

27 octobre... Kaël a fait du diabète de stress... 28 octobre... sonde sus-pubienne... parce qu'il ne peut pas faire pipi à cause des médicaments... transfusion sanguine... 80cc... parce que l'hémoglobine à descendue à 67... 29 octobre pm... extubation!!! tout s'est très bien déroulé... Kaël est content de ne plus avoir son tube dans la bouche!!! le 30 octobre... retrait de la sonde sus-pubienne... 31 octobre transféré à l'étage... et Kaël recommence à manger mais ne veut pas boire beaucoup de lait... on se promène dans le corridor pour l'halloween... Kaël est le petit fantôme du département... 1 novembre... Kaël passe un scan pour sa gorge... tout est beau!!! le 3 novembre... on rencontre le pneumologue et on a notre congé le 4 novembre...

On es rendu a l'étage... mais la je crains les infimieres et les médecins...

Youppi!!! de la visite...
Mémé et Joshua

On revoit Dr. Thérien le 24 octobre... pour les résultats du test de cheveux... Kaël a une déficience de 4 éléments très important... le zinc... normal vue qu'il a une maladie de peau... chrome, calcium et magnésium... on commence par traiter pour le zinc et le chrome...

Concentré sur la TV...

Beau sourire... hein!!!

Je joue avec Papa

Toujours pas d'amélioration côté poids et guérison de plaies... on retourne en hospitalisation à Ste-Justine le 30 novembre... dermato... pneumo... pédiatre... gastro... ophtalmo...

Je fais des coucous avec Maman

Congé de fin de semaine!!! Kaël en profite pour jouer avec son grand frère... On revient à l'hôpital le dimanche soir...

On joue de la guitare...
C'est la guitare d'Arthur L'Aventurier...
l'idole de mon grand frere

J'aime être assit sur les chaises de grands

Lundi (5 décembre) gorgée baritée... dermato... orthophonie... cool... pleins de nouveaux jouets!!! pneumo... gastro... et le Père Noël... qui est passé voir Kaël dans le cadre de porte... Mardi... diététicienne... anesthésiste... rayons X des poumons et de la gorge... Mercredi... gastro... dermato... anesthésie...

Encore sur une chaise de grands!!!
La veille de ma gastrostomie...