La vie de Kaël

Le décès de Kaël

Jeudi (8 décembre)... jour de la gastrostomie... 8h30 on descend en bloc opératoire... 9h00... Kaël va en salle d'op... ils me disent qu'ils vont sortir dans une demi-heure pour aller en radiologie après l'anesthésie... 9h30... 10h00... toujours pas de nouvelle... je suis inquiète... 10h30... on vient finalement me chercher...

Intuber... aux soins intensifs de Ste-Justine

Kaël a fait un arrêt cardiaque et respiratoire dès le début de l'anesthésie... Ils ont dû l'intuber... cauchemar... 10 minutes sans oxygène au cerveau... intubation "grade 3" très difficile... réanimation... pauvre petit loup... pauvre petit papillon... une fois stabilisé... 12h00... Kaël est transféré aux soins intensifs... intuber et piqué de partout...

J'ouvre les yeux pour voir ma Maman

Je vais le voir... une infirmière m'arrête et me dit que je ne peux pas y aller parce qu'il lui installe une sonde urinaire... non... j'entre et je dit à l'infirmier d'arrêter... oufff!!! juste à temps... il avait tout désinfecté et était pour placer le cathéter... Je lui explique que ça va tout détruire ses muqueuses comme dans sa gorge et son nez...

9 décembre: test neurologique... le potentiel évoqué... résultats négatifs... mais Kaël a encore le temps de s'en remettre... hémoglobine à la baisse... 70... transfusion 60cc... ça remonte... 10 décembre... début de l'hyper-alimentation...

12 décembre... en arrivant dans la chambre de Kaël... il m'entend et me fait un beau sourire... j'en suis très contente... je lui souris et lui dit que je l'aime énormément... et que c'est lui qui est le boss... s'il veut partir... s'il est trop fatigué... c'est son choix... que je vais toujours l'aimer...

Retour en salle d'opération pour la gastrostomie... et le bouton mickey... rencontre avec le médecin et l'infirmière des soins palliatifs... oufff!!!... Dans la nuit le bouton mickey crève et sort de la bedaine de Kaël... ils en reposent un nouveau au matin... on voit très bien qu'il y a un trou... peut-être un défaut de fabrication...

J'arrive du bloc opératoire... je viens d'avoir ma gastrostomie

15 décembre... enfin le jour de l'extubation... une petite fuite... mais plus petite que celle de la première extubation à Sherbrooke... tout se passe bien... mais dès qu'on éloigne l'oxygène Kaël désature... les heures passent et on ne peut toujours pas diminuer l'oxygène...

Enfin... le tube est sortie de ma bouche

16 décembre... Kaël a beaucoup de sécrétions au niveau des poumons... on fait du "clapping"... on le change de position le plus souvent possible... il remonte la pente sur le coup et redescend plus bas chaque fois... nos espoirs diminuent... Kaël a beaucoup de douleur et il est sur la morphine et l'activan (diminuer l'anxiété et calmer)...

J'ai beaucoup de mal...

De jour , on avais demandé à l'infirmière pour que Joshua puisse venir voir son petit frère... mais elle a refusée... un peu plus tard j'ai refait la demande mais à une des dermatologues de Kaël... elle l'a demandée elle même à l'infirmière de soir... qui a dit oui sans hésiter!!! Donc après le souper on est revenus voir Kaël tous les 3... je suis certaines que Kaël était content d'entre son grand frère... même s'il ne pouvait nous le faire savoir vu son état... Joshua donne pleins de becs et de "colleux" à Kaël... nous aussi... on lui dit qu'on l'aime très fort...

Kaël et Joshua

Kaël et Papa Kaël et Maman
Nos dernieres photos avec notre petit Amour

Je vais me coucher vers 23h... on a une chambre au Manoir... à 00h30 on frappe à ma porte... c'était une maman avec qui j'avais parlé à quelques reprises... elle est restée figé de me voir... elle me dit que les soins intensifs essaie de me rejoindre... je suis terriblement inquiète... Je les appels... ils me disent que l'état de Kaël se détériore... quand j'arrive aux soins... ils reçoivent un résultats sanguins... les résultats sont meilleurs... mais cela ne dur pas...

Au matin, 17 décembre... Martin et Joshua arrive à l'hôpital... on fait des "colleux" et des beaux becs à Kaël... on sait qu'il n'y a plus rien à faire... Kaël a de l'oxygène à 100%... mais ne sature qu'à 30-40%... on n'arrive plus à le dégager de ses sécrétions... on décide donc d'arrêter l'oxygène... à 10h...

Je prend Kaël dans mes bras... je le berce... Papa s'assit tout près de nous et Joshua reste tout près aussi... On lui donne pleins de becs... et de caresses... tranquillement sa respiration diminue... son cœur ralentit... au bout de 10 minutes Kaël laisse échapper son dernier soupir... en même temps... les nuages font place au soleil...

Je le berce encore un peu... en pleurant... papa aussi pleure... Joshua est triste... mais ne comprend pas encore tout à fait ce qui se passe... Je le donne à papa pour qu'il puisse le bercer une dernière fois... quelques minutes après Martin met Kaël sur le lit... je nettoie son petit visage... Bizarrement... ses bobos n'ont jamais été aussi "beaux" avant son décès... et j'habille mon beau bébé d'amour avec son beau pyjama jaune... Je lui donne quelques derniers becs... et fait quelques dernières caresses...

Dernier dodo... plus de bobos... plus de respiration difficile... Je m'envole... comme un vrai papillon...

Et nous quittons l'hôpital... sous un soleil radieux...